Paciente experto en atención a personas con distonía y sus familiares
2020 / 2021 / 2022 / 2023 / 2024
Presentado por:
Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón ALDA
La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón ALDA para mejorar la calidad de vida de los enfermos de distonía, enfermedad crónica considerada rara y de difícil diagnóstico. Afecta a la movilidad autónoma, a la capacidad sensorial y a la autoestima de la persona. Da respuesta de forma integral a las necesidades de los afectados, como fisioterapia permanente u orientación en autocuidados, que no son atendidas por el sistema público.
El programa Paciente experto se centra en la acogida y acompañamiento de los pacientes recién diagnosticados, con el fin de apoyarles, aumentar su confianza y ayudarles a manejar la nueva situación de una forma más eficaz.