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Visibilidad para la paraparesia espástica familiar

2024

Presentado por:

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar

La AEPEF es la asociación española de paraparesia espástica familiar, una enfermedad rara incapacitante y sin cura que provoca trastornos neurodegenerativos. Solamente existen tratamientos paliativos para el dolor y fisioterapia. Fundada en 2002, la ONG ayuda a las personas que sufren esta enfermedad rara con terapia ocupacional y apoyo psicológico, da a conocer esta patología y sus efectos y potencia la investigación para facilitar la vida de los afectados.

En Zaragoza, así como en otros puntos de España, realiza de manera puntual mercadillos o eventos benéficos para recaudar fondos que permitan seguir ayudando a las personas afectadas -se calcula que 4.000 en toda España- y a sus familias.

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