Paciente experto en atención a personas con distonía y sus familiares
Presentado por:
La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón ALDA trabaja desde 1999 para mejorar la calidad de vida de los enfermos de distonía, enfermedad crónica considerada rara y de difícil diagnóstico. Afecta a la movilidad autónoma, a la capacidad sensorial y a la autoestima de la persona. Da respuesta de forma integral a las necesidades de los afectados, como fisioterapia permanente u orientación en autocuidados, que no son atendidas por el sistema público.
El programa Paciente experto se centra en la acogida y acompañamiento de los pacientes recién diagnosticados, con el fin de apoyarles, aumentar su confianza y ayudarles a manejar la nueva situación de una forma más eficaz.
Este proyecto se lleva a cabo a través de la trabajadora social, un socio de ALDA y un paciente que acude a la asociación, intentando que el socio de ALDA sufra el mismo tipo de distonía que el paciente en acogida.